目的了解系统性红斑狼疮(SLE)患者延续性护理的需求状况,为开展延续性护理提供参考。方法自行设计调查问卷,对2018年1~6月在本科室治疗出院的103例系统性红斑狼疮患者的延续性护理需求进行调查。结果不同文化程度患者的疾病自我护理得分、疾病健康促进得分比较,差异均有统计学意义(P<0.05);不同病程患者的疾病自我护理得分比较,差异有统计学意义(P<0.05);不同照顾者患者的疾病自我护理得分、疾病进展控制得分、疾病健康促进得分比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。在疾病自我护理方面,对疾病相关知识指导“非常需要”的患者占44.7%,对疼痛控制“非常需要”的患者占43.7%,对营养饮食指导“非常需要”的患者占39.8%。疾病进展控制:对预防并发症指导“非常需要”的患者占46.6%,对预防诱发因素指导“非常需要”的患者占45.6%。疾病健康促进:对疾病健康促进“非常需要”的患者占42.7%,对提供行为与生活方式指导健康咨询服务“非常需要”的患者占40.8%。结论系统性红斑狼疮患者对延续性护理的需求具有普遍性,开展个性化延续性护理对提高患者治疗依从性和治疗效果具有重要意义。